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Les dix commandements des séquelles post-polio

Délégation Ille et Vilaine

Les dix commandements des séquelles post-polio

Drs. Richard L. Bruno 1 et Nancy M. Frick 2
1 Chairperson
International Post-Polio Task Force
et
Director
The Post-Polio Institute
Englewood Hospital and Medical Center
Englewood, New Jersey U.S.A. 07631
Phone: (201) 894-3724 Toll Free: 1-877-POST-POLIO
Fax: (201) 894-0324
PPSENG@AOL.COM
2 Executive Director
Harvest Center
Hackensack, New Jersey
HarvestCtr@AOL.COM

Prés 17 années de recherche, les archéologues du Post-Polio Institute ont découvert les "commandements" portant sur le traitement des séquelles de la polio.

  1. Soyez à l'écoute de votre corps !
    Les survivants de la polio ont souvent tendance √† se rejeter, du cou en descendant, apr√®s leur maladie. La premi√®re chose √† faire pour traiter les s√©quelles de la polio, c'est d'√™tre √† l'√©coute de son corps : ce qu'on ressent, sur le plan physique et √©motionnel, √† quel moment et pourquoi. L‚Äôoutil le plus puissant dont nous disposons pour soigner les s√©quelles de la polio, c'est le journal quotidien que tiennent nos patients pour relier leurs activit√©s √† leurs sympt√īmes. Toutefois, il y en a qui √©coutent parfois trop les marchands de vitamines leur vanter les vertus "curatrices" de certaines herbes ou de certains √©pices, les autres survivants les pr√©venant qu'ils finiront par ressentir pratiquement tous les sympt√īmes possibles ainsi que les amis ou d'autres membres de la famille (et leurs propres voix) disant qu'ils sont paresseux et qu'ils doivent " utiliser leurs membres pour ne pas les perdre ". Or, les survivants de la polio doivent √©couter leur propre corps, et ne pas s'en laisser distraire.
  2. Ne pas confondre activité et exercice !
    Les survivants de la polio croient qu'ils renforceront leurs muscles s'ils font le tour du p√Ęt√© de maisons cinq fois par jour, s'ils passent une heure sur la bicyclette d'exercice ou s'ils font quelques mont√©es et descentes de plus dans l'escalier. C'est le contraire qui est vrai : plus vous abuserez de vos muscles plus ils s'affaibliront. Les muscles affect√©s par la polio ont perdu environ 60 % de leurs neurones moteurs; m√™me les membres qu'on croit avoir √©t√© √©pargn√©s en ont perdu environ 40 %. Le plus inqui√©tant, c'est que ceux qui √©prouvent de nouvelles faiblesses musculaires perdent en moyenne 7 % de leurs neurones moteurs par ann√©e et que ceux qui ont une faiblesse marqu√©e en perdent jusqu'√† 50 %! Plut√īt que d'utiliser leurs membres pour ne pas les perdre "il faut" les prot√©ger pour les conserver ". L'√©tirement peut soulager la douleur et l'exercice ais√© peut emp√™cher certains muscles de perdre la force qu'ils ont d√©velopp√©e avec l'appareil orthop√©dique. Les survivants de la polio doivent substituer la ruse √† l'effort.
  3. Freinez et ne cassez rien
    L'√©tude compl√©mentaire de nos patients a d√©montr√© que deux pauses de 15 minutes par jour √† ne rien faire du tout pendant 15 minutes √† √©tait l'unique moyen le plus efficace de traiter les sympt√īmes des s√©quelles de la polio. Une autre √©tude a indiqu√© que ceux qui pond√©raient leurs activit√©s, en r√©partissant travail et repos en p√©riodes √©gales, pouvaient faire 240 % plus de travail que s'ils travaillaient sans arr√™t. Nos patients qui prenaient des pauses, mod√©raient leurs activit√©s et conservaient leur √©nergie avaient 22 % moins de douleur, de faiblesse et de fatigue. Par contre, ceux qui abandonnaient ou refusaient la th√©rapie avaient 21 % plus de fatigue et 76 % plus de faiblesse. Les premiers gagnaient la course... lentement mais s√Ľrement.
  4. Une b√©quille n'est pas un b√Ęton fourchu...
    ... et un appareil orthop√©dique n'est pas un signe d'√©chec ou "d'abandon". Vous d√©pensez trois fois moins d'√©nergie (et marchez apparemment mieux) en appliquant un petit appareil sur une jambe affaiblie. Les muscles et les articulations surmen√©s font mal et les nerfs finissent par mourir apr√®s des d√©cennies de surmenage avec trop peu de neurones moteurs. Alors, pourquoi ne pas utiliser un appareil, une canne, des b√©quilles (sans oser dire un fauteuil roulant ou un scooter), s'ils r√©duisent vos sympt√īmes et vous permettent enfin de faire ce voyage √† Disney World? Nous savons bien que vous ralentirez et prendrez soin de vous "quand vous serez pr√™t", et que vous utiliserez un fauteuil roulant "quand vous n'aurez pas d'autre choix". En voiture, attendez-vous la panne d'essence pour faire le plein? Non. Alors, pourquoi abuser de votre organisme jusqu'√† ce qu'il manque de neurones ?
  5. Refusez simplement les médicaments, à moins que...
    On n'a pas r√©ussi, apr√®s cinq √©tudes, √† trouver de m√©dicament pour traiter les s√©quelles de la polio. Puis, aucune autre √©tude n'a d√©montr√© que les herbes m√©dicinales et les aimants en r√©duisaient les sympt√īmes. Les survivants de la polio ne devraient pas penser qu'ils peuvent s'√©puiser, appliquer un aimant ou avaler une pilule pour en faire dispara√ģtre les s√©quelles. La douleur, la faiblesse et la fatigue ne sont pas des messages tr√®s subtils de l'organisme vous informant que le mal progresse ! Masquer les sympt√īmes avec des aimants ou de la morphine ne gu√©rit pas les s√©quelles de la polio. Deux √©tudes ont cependant d√©montr√© que les survivants sont deux fois plus sensibles √† la douleur que toute autre personne et qu'ils doivent ordinairement prendre des m√©dicaments contre la douleur plus longtemps apr√®s une chirurgie ou une blessure
    (voir 10 ci-dessous).
  6. Dormez bien toute la nuit
    La plupart des survivants de la polio dorment mal √† cause de la douleur, de l'anxi√©t√© ou des perturbations du sommeil, telle l'apn√©e ou les soubresauts et les contractions musculaires qui parcourent le corps durant la nuit. Toutefois, les personnes touch√©es n'en ont ordinairement pas conscience ! Vous avez besoin d'un examen du sommeil si vous vous r√©veillez la nuit avec des battements de cŇďur, de l'anxi√©t√©, le souffle court, une sensation d'√©touffement, des contractions, ou si vous vous r√©veillez le matin avec un mal de t√™te ou aussi fatigu√© que la veille. La "fatigue cons√©cutive √† la polio" peut √™tre attribuable √† un trouble du sommeil qui se soigne.
  7. Certains survivants préfèrent la chaleur
    Les survivants ont des "pieds de polio" froids et pourpre, parce que le virus de la polio a tu√© les nerfs qui contr√īlent la taille des vaisseaux sanguins. De fait, leurs nerfs et leurs muscles fonctionnent comme si leur temp√©rature √©tait de 20 degr√©s inf√©rieure √† celle de l'ext√©rieur! Le froid est donc la deuxi√®me cause la plus commune de la faiblesse musculaire et c'est le probl√®me le plus facile √† traiter. Portez plusieurs √©paisseurs de v√™tements ainsi que des bas de fibre plastique polypropyl√®ne ressemblant √† de la soie (vendus sous l'√©tiquette GORTEX ou THINSULATE). Cela maintiendra la chaleur du corps.
  8. Le déjeuner, le repas le plus important de la journée
    Pour une fois, maman avait raison. Plusieurs survivants de la polio ont un régime alimentaire de type A : pas de déjeuner, café à midi et pizza froide au souper. Une étude récente démontre que moins elles déjeunent le matin plus les victimes de la polio ressentent de la fatigue et de la faiblesse musculaire durant la journée. Lorsqu'ils suivent un régime hypoglycémique (16 grammes de protéines à faible teneur en matières grasses au déjeuner et de petites collations sans glucides dans la journée), nos patients ressentent beaucoup moins de fatigue. La protéine du matin ne prévient pas la somnolence au milieu de la journée.
  9. Traitez-vous comme vous traitez les autres
    Beaucoup de victimes de la polio ont √©t√© agress√©es verbalement, frapp√©es ou m√™me battues par des th√©rapeutes ou des membres de leur famille pour les "motiver" √† se lever et √† marcher. Les survivants ont pris la situation en main en recherchant l'excellence dans leurs accomplissements, en devenant "les meilleurs et les plus fut√©s" et en faisant tout pour les autres, sauf pour eux-m√™mes. Plusieurs le font cependant sans demander d'aide, de crainte d'√™tre agress√©s de nouveau. Le moment n'est-il pas venu de vous traiter vous-m√™me comme vous traitez les autres ? Accepter de l'aide ne signifie pas d√©pendre des autres. Au contraire, cette aide peut vous permettre de demeurer autonomes. Ce qui fait peur, c'est de para√ģtre " handicap√© ", en ne faisant rien pour les autres, en demandant de l'aide ou en utilisant un scooter. Rappelez-vous que, si vous n'avez pas de remords ni d'anxi√©t√©, cela signifie que vous ne prenez pas soin de vous-m√™me et ne traitez pas les s√©quelles de la polio.
  10. Faites coop√©rer le m√©decin plut√īt qu'op√©rer
    Les survivants sont faciles à anesthésier parce que le virus de la polio a endommagé la partie du cerveau qui les tient éveillés. Ils demeurent anesthésiés plus longtemps et l'anesthésie peut leur causer des troubles de respiration. Même le blocage nerveux par anesthésie locale peut causer des problèmes. Les survivants devraient tous passer un examen pulmonaire avant de subir une anesthésie générale. Il faut informer le chirurgien, le dentiste et surtout l'anesthésiste, longtemps avant une intervention, de vos antécédents médicaux et de tout nouveau problème de respiration, de trouble du sommeil et de difficulté d'avaler. Les survivants de la polio ne devraient JAMAIS subir de chirurgie d'un jour ni d'examen ambulatoire qui requiert une anesthésie, telle l'endoscopie.

Conclusion
La règle d'or des survivants de la polio : Ne faites rien qui cause de la fatigue, de la faiblesse ou de la douleur ! (ou faites-en le moins possible)
La r√®gle d'or des amis et de la famille des survivants de la polio : Ne rien voir ni entendre...et aider sur demande seulement. Les survivants de la polio passent leur vie √† para√ģtre "normaux" et √† agir comme tel. Utiliser un appareil qu'ils ont rejet√© il y a 30 ans et r√©duire leur suractivit√© quotidienne les effraient et leur est difficile. Les amis et la famille doivent alors les aider √† modifier leur mode de vie, √† accepter leurs limites physiques et les nouveaux appareils de soutien. Ce qui importe le plus, c'est qu'ils doivent √™tre pr√™ts √† accomplir les t√Ęches physiques qu'un survivant de la polio ne devrait pas faire, mais seulement sur demande. Ils doivent tout savoir sur les s√©quelles de la poliomy√©lite, mais n'en rien dire : ni le gentil rappel ni les remarques bien intentionn√©es ne forceront le survivant √† utiliser un appareil orthop√©dique, √† demeurer assis pendant la pr√©paration du repas ou √† se reposer entre les activit√©s. Les survivants doivent assumer leurs propres responsabilit√©s pour prendre soin d'eux-m√™mes et demander de l'aide au besoin.

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