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Post-polio : Témoignages

Délégation Ille et Vilaine

Témoignages



Cette rubrique a pour objectif de proposer des témoignages de personnes concernées par la poliomyélite (patients ou proche) ou de professionnels travaillant dans le champ de la maladie.

Entretien radio avec Liberate, originaire du Burundi

Michèle DIAZ (RFI)

A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la poliomyélite le 24 octobre 2015, Liberate, membre du groupe Entraide Polio Ouest a témoigné pour Radio France International (RFI)

La poliomyélite a quasiment disparu de la planète mais n’est pas éradiquée puisque dans des pays comme l’Afghanistan, le Pakistan et  le Nigéria plusieurs dizaines de cas sont encore recensés aujourd’hui. En Europe, la vaccination a pu combattre cette maladie virale très contagieuse, mais il existe encore 700 000 polios à vivre avec des séquelles invalidantes dont 50 000 en France.

Pour écouter l'interview

Dr Rosine DAUBAN, médecin de rééducation neurologique touchée par le syndrome post-polio

La Poliomyélite

Atteinte virale, par le virus de la poliomyélite de la corne antérieure de la moelle épinière entrainant des paralysies musculaires diverses, plus ou moins régressives spontanément.

Qui parmi les médecins traitants, ou même neurologues ou rééducateurs actuels la connait?
Nous sommes bien peu actuellement, c'est vrai.
Mais, nous existons. Nous sommes les "survivants". Quel mot détestable!

Mais non, ce n'est ni la faute des médecins, ni des rééducateurs.
En France, durant les études de médecine ou de kinésithérapie la polio n'est plus étudiée.
Dans d'autres pays, si.
C'est une honte!
Nous sommes peu, je le répète, il est vrai.
Mais, la poliomyélite est loin d'être éradiquée, comme on le croit "presque".
En Europe, oui, gr√Ęce au vaccin obligatoire.
Mais, il y a si peu de temps que l'on pensait superflu...
Une campagne efficace, une rébellion a eu raison de cette folie.
En Europe, oui, mais on oublie le tiers monde, l'inde, le Nigéria et d'autres.
Des médecins y vont, vaccinent.
Savent-ils soigner ?
Des immigrés de ces pays viennent en Europe pour trouver les soins qu'ils ne trouvent pas chez eux.
Les trouvent-ils ? Pas très facile.
Diagnostics erronés, traitements chirurgicaux, non seulement inutiles, mais aggravants.
Ne donnons pas la faute à ceux qui ne peuvent pas savoir parce que non informés.
Donnons nous la peine, nous médecins, informés, kinésithérapeutes, chirurgiens (à la retraite, bien souvent, donc avec tout le temps nécessaire) de faire savoir.

Certains m√©decins et chirurgiens actuels s'int√©ressent √† la polio gr√Ęce, en particulier √† Garches et son histoire; (√† part)
Mais il n'appartient pas aux polios d'expliquer les soins qu'ils attendent.
Le médecin, ignorant de la matière, doit avoir l'humilité de s'informer. Tout comme le kinésithérapeute.
Internet est riche en informations très claires.
On ne peut savoir ce que l'on n'a jamais appris.
On en voit si peu, même jamais, m'ont dit de nombreux collègues. Cela ne vaut pas la peine, nous avons tant d'autres choses à soigner et bien peu de temps. C'est vrai.

Et puis, voilà qu'un jour arrive dans votre cabinet ...un polio!
Que faites-vous?
Bien embarrassé, n'est ce pas!
Comment examiner ce patient qui ne ressemble à aucun autre ?
Que peuvent bien être ces paralysies complètes, légères et disparates?
D'o√Ļ vient cette insuffisance respiratoire?
Quel Dilemme!
Alors, on tranquillise, parce que l'on ne sait pas quoi faire;
Il s'agit d'un polio vieillissant;
Qui a entendu parler du post polio?
À part, quelques endroits privilégiés, il est bien souvent nié.
C'est tellement plus simple!
Il est fatigué ? Il est dépressif et l'on prescrit des antidépresseurs.
Il dort mal ? le polio souffre souvent d'apnées nocturnes.
C'est simple, une prescription de benzodiazépines qui réduisent la force musculaire et favorisent les apnées nocturnes.
Bien entendu, de la kinésithérapie, sans discernement, qui épuise.
Voilà un résumé de ce que j'ai reçu sur mon blog.
Nous irons plus loin

Rosine Dauban

Traitement du syndrome post-polio

Il est un peu étrange de parler du traitement du syndrome post polio...puisqu'en réalité, il n'y en a pas!
Mais, certains conseils, de la part du médecin, sont tout de même indispensables.
En particulier hygiène de vie et kinésithérapie.

C'est absolument faux qu'il n'y a rien à faire comme je l'ai entendu trop souvent


Sur le plan médical

Divers essais ont été tenté, sans résultats probants.
Il s'agit de la mort de motoneurones, rien ne peut les ressusciter!
Mais on peut lutter contre leur disparition.

Sur le plan médicamenteux , je le répète, il s'agit plus de contre indications que je reprends ici :
En tout premier lieu,

  • Les benzodiaz√©pines et tous les m√©dicaments contre indiqu√©s pour la fibromyalgie et la myasth√©nie. on peut esp√©rer qu'un jour sera indiqu√© aussi le SPP
    Le mécanisme est le même. Ces médicaments jouent sur la jonction neuromusculaire et abaissent le tonus musculaire, déjà affaibli.
    Toutefois, à juste titre, l'anxiété est présente chez le patient atteint de SPP. Donc, la prescription est facile si l'on n'en connait pas l'effet toxique.
  • Les antid√©presseurs
    Ils ne sont pas une contre indication absolue. Mais, ils sont souvent inutiles car la fatigue, la perte d'énergie sont souvent confondus avec une dépression.Parfois par le patient lui même qui ne comprend pas ce qui lui arrive.
    Comment, d'hyperactif, il est devenu mou!!! Ce qui surprend tout autant l'entourage. Nous y reviendrons!
    Si une réelle dépression s'y associe, mieux vaut se préoccuper d'ajuster l'équilibre alimentaire apportant les précurseurs des neurotransmetteurs.
    C'est tout simple!
    Vitamine C pour Noradrénaline et Dopamine
    Aliments riches en tryptophane pour la sérotonine.
    A conseiller, pour la force musculaire, les vitamines du groupe B. Toutes et, pas seulement la vitamine B1 (Thiamine). Elles jouent directement sur le tonus musculaire.
  • Les troubles du sommeil
    Aucun dépresseur du système nerveux central.
    Rechercher et traiter, si nécessaire, des apnées nocturnes.
    S'orienter sur la mélatonine et, évidemment, valériane, aubépine, passiflore etc.…, mais de préférence en teinture mère. Formule plus active.

Hygiène de vie et régime alimentaire

Sur le plan physique

Eviter les efforts. S'arrêter, faire une pause dès le moindre signe de fatigue et, en particulier devant l'apparition de fasciculations
Pause allongée de préférence avec exercices respiratoires de relaxation

Régime alimentaire
Il doit être équilibré et varié.
Pour tous, la santé est dans l'assiette. Nous en faisons largement partie!
beaucoup de crudités pour assurer l'apport vitaminique et les sels minéraux anti radicaux libres,
Régime riche en protéines, animales et végétales.
Privilégier le poisson, surtout gras pour sa richesse en omegas3.Sinon, supplémentations Eviter le surpoids qui augmente le travail musculaire.
S'il est présent, pas de régime soi même, mais consulter un nutritionniste conseillé par le médecin traitant qui explique la pathologie et la contre indication de sport.
Mais, à part la kinésithérapie, il n'est pas question de ne rien faire

Toutefois, la possibilité d'activité physique dépend de chaque polio et de chaque type d'atteinte. Avec, ou non, problèmes respiratoires.

  • Un peu de marche, si elle est possible et en de√ß√† de la fatigue.
  • Abdominaux par exercices respiratoires quand ils sont possibles. Ils ont en m√™me temps un effet relaxant.
  • Activit√©s des membres sup√©rieurs avec une boite de conserve dans chaque main, si possible...

Ce ne sont que des exemples. Mais les polios sont imaginatifs, et combien!
Cela fait plus de 50 ans qu'ils le démontrent!!!

J'espère vivement être lue par des médecins, comme moi.
Je sais très bien que nous sommes peu sur le territoire français.
50 000 ce n'est rien et peu de médecins rencontrent un polio.
Mais, le SPP est une réelle souffrance et il y faudrait un minimum de réponse médicale.
¬ę C'est tr√®s int√©ressant, mais nous sommes d√©j√† tellement pris ¬Ľ a t-on r√©pondu √† une gentille personne qui cherche √† nous aider.
¬ę On n'en voit jamais, on les traite comme les autres ¬Ľ, m'a r√©pondu une coll√®gue, qui, chose √©trange me connait tr√®s bien et de longue date. (nous avons fait notre sp√©cialit√© ensemble!!!)
Des polios r√©cents, venus du tiers monde o√Ļ, oui, la polio existe encore, sont sans diagnostic, faute de savoir la reconnaitre et √©videmment sans traitements.

Je m'adresse aux généralistes, aux rhumatologues, aux médecins de rééducation qui doivent ignorer que la spécialité vient d'un rêve de Garches et pour la polio d'abord.
Aux neurologues, bien sur. Bien que les séquelles de polio ne soient pas d'ordre neurologique, mais faute de connaitre, on envoie au neurologue. Il peut au moins rassurer.
Aux pneumologues pour les graves séquelles neurologiques.
Je vous signale qu'il y a un congrès à Paris le 8 Décembre.
Beaucoup de polios sont morts, c'est vrai, au moment des épidémies.
Mais les polios actuels ne sont pas des survivants. Ce sont des personnes, comme tous les malades, qui souffrent et ont besoin de vous, médecins.
A la fin de ces articles, vous aurez, évidemment une bibliographie.

Docteur Rosine Dauban
Ex-externe de h√īpitaux de Paris
Attach√©e des h√īpitaux de Paris
Ex responsable du service de neuro-orthopédie de l'institut CALOT (Berck plage)