Délégation Ille et Vilaine

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Mobilisation des Parents d’enfants polyhandicapés (Handas)
Juin 2014

Une rencontre a eu lieu le 3 juin 2014 avec l’ARS (Agence Régionale de Santé), le défenseur des droits et les familles « Handas » (11 familles ont pu être représentées).

Chaque personne, à tour de rôle, a présenté sa situation, celle de son enfant ou de son proche polyhandicapé et les difficultés qui en résultent. Cela a mis en évidence la détresse des familles épuisées. Les différents témoignages ont permis d'exprimer le vécu, l'humain qui se trouve derrière chaque dossier administratif.

Les familles ont rappelé l'obligation légale pour l'Etat de prendre en charge ces enfants et adultes polyhandicapés. Elles ont décrit l’urgence à agir et à proposer, au plus vite, des solutions concrètes. En appui à leurs revendications, elles ont donné les chiffres des personnes en liste d'attente et clairement identifié les besoins en Bretagne et en Ille-et-Vilaine, tout en précisant que ces chiffres, déjà alarmants, sont bien en deçà de la réalité, car il y a bien d'autres établissements recevant des personnes polyhandicapées, qui n’ont pas été pris en compte dans ce bilan.

Les réponses de l’ARS aux problèmes de prise en charge exposés par les familles ont été :

• L'ARS travaille dans le champ du handicap en lien avec le Conseil Général, qui a lui aussi un rôle important. Elle collabore avec les 4 départements bretons et s'inquiète en effet des délais d'attente.
• L'ARS est bien consciente que les besoins sont supérieurs aux possibilités de réponse. Mais, elle est confrontée aux limites de l’enveloppe budgétaire dédiée à cette mission...
• L’ARS a proposé de transmettre un compte-rendu de la rencontre à la MDPH. Le dossier des familles doit d’ailleurs être présenté en commission le 24 juin.

Le défenseur des droits, sensible à la question de l'épuisement induit par la prise en charge de ces enfants, a proposé de préparer un dossier pour alerter le ministère. Un rendez-vous devrait être prévu prochainement.

L’étape suivante a été la réunion de la conférence de territoire, le mardi 24 juin à la Chambre de Commerce et d’Industrie, avec une présentation de la situation par Hubert Stéphan. Environ 18 familles concernées, soutenues par des représentants de l’APF, ont assisté au débat.

(Extraits du CR de Chantal Leblanc et Lucie Thomas)

Amendement Créton : Dans le cadre du Schéma Départemental en faveur de l’autonomie des personnes âgées et adultes en situation de handicap, le groupe chargé du thème des « jeunes maintenus en structure enfance au titre de l’amendement Créton, a conclu ses travaux, le 20 mai dernier, par la proposition d’une série d’axes de travail, dont :

• Mettre en place des réunions d’information dans les IME-IEM à destination des familles pour dédramatiser le passage à l’âge adulte et préparer la sortie du secteur enfance, en lien avec la MDPH. Renforcer le rôle d’accompagnement des familles par les IME.
• Renforcer la coopération entre le secteur adulte et enfance et faciliter les stages entre ces secteurs : coordination ARS, CPAM, MDPH…
• Réfléchir avec l’ARS sur la création d’un dispositif spécifique pour les jeunes entrants en IME ou ITEP à partir de 14 ans.
• Recenser les Services d’Accueil de Jour ou autres services qui assurent un accompagnement de jeunes qui sont sans solution. Evaluer les moyens supplémentaires nécessaires à cet accompagnement spécifique.
• Mener une réflexion sur la modularité des réponses pouvant être apportées aux jeunes sortants du secteur de l’enfance (Hébergement Temporaire, Accueil de nuit, Accueil de Jour, Hébergement séquentiel…).
• Créer des places d’accueil de jour pour les Amendements Creton et des places de Foyer de Vie et Foyer d’Accueil Médicalisé/Maison d’accueil Spécialisé (polyhandicap)…