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La personne handicapée et ses proches
Maintenant et après nous
Depuis deux ans, le Collectif de Parents à l'initiative de cette rencontre interpelle les pouvoirs publics et manifeste son impatience devant le manque de places adaptées à la situation des enfants et adultes polyhandicapés sur notre département. Ainsi à l'établissement pour enfants de Chartres-de-Bretagne, la liste des enfants en attente de place s'allonge constamment car les jeunes devenus adultes ne trouvent pas de solution dans les établissements qui pourraient les accueillir et, en attendant, ils restent dans l'établissement pour enfants où ils ne sont plus vraiment à leur place.
Cet après-midi de débat organisé par le Collectif des Parents s'est déroulé en plusieurs temps. Après une présentation du Collectif de Parents sur la situation des personnes polyhandicapées, il nous a été présenté l'extrait d'un film racontant la vie quotidienne d'une maman avec son fils polyhandicapé. Intitulé « mon fils, un si long combat », le film présente les difficultés auxquelles doit faire face une maman (Églantine Émeyé) pour trouver les meilleures réponses pour son fils Samy ; c'est un long chemin plein d'obstacles avant que la maman finisse par trouver pour son fils, alors âgé de 8 ans, un établissement qui accepte de l'accueillir et où il semble trouver la prise en charge dont il a besoin.
Ce moment émouvant a été suivi par le témoignage de plusieurs membres des familles concernées par le polyhandicap d'un proche.
Jacqueline dont la sœur nous a raconté le parcours ; elle vit encore avec sa mère ; mais celle-ci commence à se faire vieille et Jacqueline n'a qu'une envie : être accueillie rapidement dans un Foyer de Vie.
Matthieu qui a passé son enfance à l'IEM de Chartres-de-Bretagne et qui a eu, quant à lui, la chance d'être accueilli dans un Foyer Médicalisé pour adultes quand cette structure a ouvert ses portes à Laval ; la maman de Matthieu nous a fait part de son bonheur de voir son fils épanoui grâce à l'accompagnement dont il bénéficie.
La maman de Caline nous a raconté son parcours avec sa petite fille qui, pour l'heure, est prise en charge au centre médicalisé Rey-Leroux : les difficultés pour l'inclusion scolaire, la chance qu'elle a eu de trouver une assistante maternelle chaleureuse qui lui a permis de reprendre une activité professionnelle ; les difficultés au quotidien et les soucis pour l'avenir quand elle s'interroge sur l'établissement qui va accompagner sa fille quand elle va grandir.
L'après midi s'est poursuivi par deux autres tables-rondes :
Avec l'intervention des responsables du Groupe Polyhandicap France : sa présidente (une maman d'enfant polyhandicapé) et une administratrice qui a apporté son point de vue de médecin qui suit depuis de nombreuses années les évolutions dans la prise en charge des personnes polyhandicapées.
Avec des professionnels (médecin, kinésithérapeute, aide médico-psychologique) qui travaillent au quotidien dans des établissements pour personnes polyhandicapées et qui ont souligné combien il était indispensable d'accompagner ces personnes en établissement spécialisé.
Ce sont des élues du département qui ont conclu cet après-midi d'échange : les députées, Mesdames Chapdelaine et Le Calennec, et la vice présidente du Conseil Départemental en charge des Affaires Sociales et de la Solidarité, Madame Courteille. Toutes les trois ont montré combien elles étaient attentives aux questions posées malgré les contraintes budgétaires auxquelles les autorités doivent se plier. Madame Courteille a fini sur une note d'optimisme : elle a laissé entendre que des places pourraient s'ouvrir dès 2016 par l'extension des capacités d'accueil de certains établissements ; sur le plus long terme, elle doit entrer rapidement en négociation avec l'ARS pour obtenir l'ouverture d'établissements.
Nul doute que ce forum fera date ; il a rencontré un vif succès et il constituera une étape importante vers les solutions qu'attendent depuis trop longtemps les parents d'enfants et d'adultes en situation de polyhandicap.
Rencontre-débat Vendredi 20 novembre 2015 à Chartre de Bretagne de 13h à 18h Halle de la Conterie
Quelle(s) place(s) pour les enfants et les adultes polyhandicapés
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Le Collectif des parents d’enfants et adultes polyhandicapés poursuit son action pour mobiliser les pouvoirs publics (Ministère, ARS, élus départementaux et locaux) en vue de la création de places en établissements pour les enfants et adultes polyhandicapés en attente d’une prise en charge correspondant à leur état de santé et aux droits définis dans la loi du 11 février 2005.
Selon les estimations faites par le Groupe Polyhandicap Bretagne en 2014, c’est plus de 35 enfants et 60 adultes qui sont en attente d’une solution de prise en charge sur le département ! 22 jeunes seront en situation d’amendement CRETON d’ici 2019, ce qui aggravera fortement le nombre d’adultes en attente d’une place et ne laissera pas de possibilité aux enfants d’intégrer les établissements.
Prochaines étapes pour notre mobilisation :
La rencontre, par les parents du Collectif, d’élus municipaux et départementaux des communes dans lesquelles habitent les familles, pour les sensibiliser sur cette situation.
Deux rendez-vous demandés avec le Directeur de l’ARS Bretagne et le Président du Conseil départemental.
L’organisation d’une manifestation (débat/rencontres) le Vendredi 20 novembre après-midi, à Chartres de Bretagne. Cet événement, intitulé « Quelle(s) place(s) pour les enfants et adultes polyhandicapés ?» a pour objectifs d’informer les élus et décideurs, de mieux faire comprendre les caractéristiques du polyhandicap, de proposer des essais ou démonstrations de matériels. Familles et professionnels sont les bienvenus pour partager leur expérience lors de cet événement ! Cette manifestation est également ouverte à tout public souhaitant découvrir les spécificités du polyhandicap et de sa prise en charge.
L'organisation de cette manifestation ne doit pas faire oublier l'urgence de la création de places en établissements pour enfants et adultes polyhandicapés ! Pour toute information ou pour rejoindre le Collectif : Contact auprès de Lucie THOMAS - Tél : 02.99.57.74.53 – courriel : thomas.lucie1@voila.fr.
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Donc un mot d’ordre avant de donner
vérifiez vos dons, tout ce qui est en mauvais état devra prendre le chemin de la déchetterie qui dispose de bacs recyclage
Un grand merci à vous pour votre compréhension et surtout pour votre générosité, si vitale pour notre association et ses adhérents en situation de handicap.
