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APF Délégation d'Ille et Vilaine

Mardi gras



Mars 2017 : Grand Angle-Polyhandicap.

Quelles avancées ?

L'ARS reconnaît les besoins non couverts.

Sous la pression des familles du Collectif Polyhandicap 35, l'ARS a mené au printemps 2016 une enquête auprès des établissements sur les capacités d'accueil des personnes polyhandicapées dans le département.

Sous la pression des familles

Le résultat est sans appel, plus grave encore que ce que les recensements des familles donnaient à connaître.

  • 99 adultes polyhandicapés attendent une admission en Maison d'Accueil Spécialise (MAS) ou en Foyer d'Accueil Médicalisé (FAM) dans le département.

    Certains sont maintenus en établissement pour enfants (« bloquant » ainsi des possibilités d'accueil pour les plus jeunes) ; d'autres sont suivi par le secteur sanitaire, ce qui n'est pas la solution la plus adaptée ; d'autres enfin ne bénéficient d'aucun suivi.

  • 56 enfants polyhandicapés sont en attente d'une admission en établissement adapté à leurs besoins.

    Faute de place en établissement, certains enfants restent à domicile, mobilisant de façon continue leur entourage. D'autres connaissent des périodes de rupture dans l'accompagnement quand le suivi mis en place dans la petite enfance par les Centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) n'est plus adapté

  • 23 jeunes en situation de polyhandicap sont maintenus faute de place en MAS ou en FAM en établissement pour enfants (amendement Creton) alors que la prise en charge n'est plus adaptée à leurs besoins.

Depuis 3 ans, les familles du collectif polyhandicap alertent les élus, les administrations, le ministère, le défenseur des droits, le conseil départemental. Tous reconnaissent le besoin, mais rien ne bouge. On ne peut donc pas s'étonner que les familles manifestent leur impatience comme elles l'ont fait lors du rassemblement du 10 janvier à Rennes.

Un plan polyhandicap, enfin !

Onze ans après la reconnaissance du polyhandicap par la loi dite « handicap » du 11 février 2005, un plan polyhandicap a vu le jour en décembre 2016. Plus ambitieux qu'un simple projet d'adaptation des capacités d'accueil en établissement, il comprend des actions qui concernent tous les aspects de la vie de la personne et de sa famille et fera l'objet d'un suivi impliquant les associations concernées (dont l'A.P.F.). Accès aux soins, accès aux droits, aux apprentissages, à la scolarisation, aux loisirs, aux vacances, etc. : l'ensemble des domaines de la vie de la personne polyhandicapée sont concernée par ce plan.

Si ce volet engage des actions attendues de tous, les associations appellent cependant à la vigilance quant à sa réalisation. De nombreuses actions demandent en effet des moyens supplémentaires et les chiffrages sont à ce jour inaboutis : l’enveloppe annoncée de 180 millions d’euros sur 5 ans à partager avec l’autre volet portant sur le handicap psychique sera à l’évidence insuffisante, compte-tenu notamment de la nécessaire création de places. Il en est de même sur le calendrier de mise en œuvre : malgré des annonces ambitieuses, l’application effective de certaines mesures semble incertaine.

http://socialsante.gouv.fr/IMG/pdf/strategie_quinquennale_de_l_evolution_de_l_offre_medico-sociale_volet_polyhandicap.pdf.

Rassemblement « Polyhandicap » le 10 janvier à Rennes

Un plan polyhandicap, enfin Colloque à Rennes

Le 10 janvier, se déroulait à Rennes (au Triangle) un colloque qui comptait parmi ses intervenants M.-S. Desaulle. L'un des thèmes abordés concernait en effet la mise en œuvre du rapport Piveteau (« zéro sans solution ») et du dispositif « réponse accompagnée pour tous ».

Le collectif des parents d'enfants et d'adultes polyhandicapés a saisi cette occasion pour de se mobiliser fortement et rappeler que c'est justement une réponse adaptée pour leur proche qu'elles attendent.

Les militants de l'A.P.F. sont venus soutenir le collectif des parents car le manque de places en établissement pour l'accueil des personnes polyhandicapées est toujours d'actualité aujourd'hui. Leur message était de dire simplement « Des Places, pas de Bla-Bla ! », nous avons soutenu leur revendication.

Une délégation des familles a été reçue en fin de matinée par Madame Desaulle, par le directeur-adjoint de l'ARS et par la directrice territoriale du 35. Les familles ont pu à nouveau rappeler leurs difficultés, leurs attentes mais aussi l'urgence d'obtenir enfin des réponses adaptées. Ils ont été écoutés mais ont-ils été entendus ? On peut s'interroger quand les solutions évoquées par l'ARS ne correspondent pas aux situations de polyhandicap.

D'autres entrevues avec l'ARS doivent avoir rapidement lieu pour étudier avec les familles le volet polyhandicap du prochain Plan Régional Santé (et peut-être envisager dès 2017 quelques créations de places dans les établissements existants?). Il devient urgent en effet d'élaborer les réponses que des dizaines de personnes polyhandicapées attendent depuis plusieurs années

Le collectif Parent ne baisse pas les bras ; après de nombreuses initiatives déjà prises depuis 3 ans, l'énergie et le dynamisme des familles reste le même qu'au départ.

Conclusion d'un militant : J'admire la patience des parents face à cette situation qui ne doit pas être un long fleuve tranquille dans la vie de tous les jours. Mais j'ai vu aussi toute leur détermination pour que leur enfant ou leur proche soit pris en charge. Leur revendication pour davantage de places ne doit pas rester qu'un mot mais devenir une réalité, la réalisation d'un espoir si attendue par eux aujourd'hui.

Patrick AUBRY

Large mobilisation des familles de personnes polyhandicapées à l'occasion de la venue de Madame Desaulle invitée par l'ARS Bretagne  pour présenter son projet de « Réponse Adaptée Pour Tous »

Une délégation des familles a été reçue à la fin de la manifestation par Madame Desaulle, par le directeur-adjoint de l'ARS et par la directrice territoriale du 35.

Les familles ont pu à nouveau rappeler leurs difficultés, leurs attentes mais aussi l'urgence d'obtenir enfin des réponses adaptées.

Les médias ont relayé l’information : À voir sur FR3-Bretagne :


Parents d'enfants polyhandicapés, un combat au quotidien

À lire sur Ouest France du 11 janvier :
il n'y pas place unique réponse Polyhandicap : une si longue liste d'attente...



Polyhandicap :conférence-débat « Zéro sans solution » le 1erjuin 2016

« Zéro sans solution, une réponse accompagnée pour tous » est le nom du dispositif destiné à mettre en œuvre des solutions d’accompagnement d’un enfant ou d’un adulte handicapé, afin d’éviter toute rupture dans son parcours. Il s’appuie sur le rapport Piveteau commandé par le Gouvernement en décembre 2013, rapport issu d’une large concertation et qui a recueilli une forte adhésion des parties prenantes.

Inscription obligatoire avant le 31 mai :

Site internet : www.inscription-facile.com/form/1KTtftxlj5iqbWr9j3aC ;

Mail : collectif.handicap35@wanadoo.fr

ou par téléphone 09 75 41 68 07.



QUELLE(S) PLACE(S) POUR LES ENFANTS ET ADULTES POLYHANDICAPÉS ?

Novembre 2015

Rencontre-débat Vendredi 20 novembre 2015

Rencontre-débat Vendredi 20 novembre 2015 à Chartre de Bretagne de 13h à 18h Halle de la Conterie
Quelle(s) place(s) pour les enfants et les adultes polyhandicapés  lire plus...

Juin 2015


Le Collectif des parents d’enfants et adultes polyhandicapés poursuit son action pour mobiliser les pouvoirs publics (Ministère, ARS, élus départementaux et locaux) en vue de la création de places en établissements pour les enfants et adultes polyhandicapés en attente d’une prise en charge correspondant à leur état de santé et aux droits définis dans la loi du 11 février 2005.

Selon les estimations faites par le Groupe Polyhandicap Bretagne en 2014, c’est plus de 35 enfants et 60 adultes qui sont en attente d’une solution de prise en charge sur le département ! 22 jeunes seront en situation d’amendement CRETON d’ici 2019, ce qui aggravera fortement le nombre d’adultes en attente d’une place et ne laissera pas de possibilité aux enfants d’intégrer les établissements.


Groupe Polyhandicap Bretagne

Prochaines étapes pour notre mobilisation :

  • La rencontre, par les parents du Collectif, d’élus municipaux et départementaux des communes dans lesquelles habitent les familles, pour les sensibiliser sur cette situation.

  • Deux rendez-vous demandés avec le Directeur de l’ARS Bretagne et le Président du Conseil départemental.

  • L’organisation d’une manifestation (débat/rencontres) le Vendredi 20 novembre après-midi, à Chartres de Bretagne. Cet événement, intitulé « Quelle(s) place(s) pour les enfants et adultes polyhandicapés ?» a pour objectifs d’informer les élus et décideurs, de mieux faire comprendre les caractéristiques du polyhandicap, de proposer des essais ou démonstrations de matériels. Familles et professionnels sont les bienvenus pour partager leur expérience lors de cet événement ! Cette manifestation est également ouverte à tout public souhaitant découvrir les spécificités du polyhandicap et de sa prise en charge.

L'organisation de cette manifestation ne doit pas faire oublier l'urgence de la création de places en établissements pour enfants et adultes polyhandicapés ! Pour toute information ou pour rejoindre le Collectif : Contact auprès de Lucie THOMAS - Tél : 02.99.57.74.53 – courriel : lu.thomas35@gmail.com.