Délégation Ille et Vilaine

Groupe Entraide Polio Ouest (E.P.O)

Allo docteurs : dossier sur la polio.



Si vous ne pouvez pas voir la vidéo, télécharger la vidéo en cliquant ici

Diffusion du 9 octobre 2015.

La Cinquième Polio



par petitdragonsansfeupasmort

  1. CR 5éme Rencontre interrégionale du groupe Entraide Polio Ouest (E.P.O) (1er juin 2017)
  2. 5éme Rencontre interrégionale du groupe Entraide Polio Ouest (E.P.O) (1er juin 2017)
  3. Les Aventures du groupe Entraide Polio Ouest (16 septembre 2016)
  4. Rencontre ENTRAIDE POLIO OUEST (EPO) 29 avril 2016 à Vern sur Seiche
  5. Sortie ENTRAIDE POLIO OUEST du 15 septembre 2015
  6. 3éme Rencontre ENTRAIDE POLIO OUEST (EPO) Poliomyélite d’hier et complications d’aujourd’hui
  7. 5ème congrès Polio 2015
  8. Du 25 au 27 juin 2014 Conférence européenne sur le syndrome Post Polio
  9. 17 avril 2014 Conférence sur le thème Poliomyélite d’hier et complications d’aujourd’hui
  10. Un réseau de spécialistes pour mieux soigner la poliomyélite
  11. 25 septembre 2013
  12. 18 avril 2013
  13. 4 avril 2013
  14. janvier 2013


COMPTE RENDU ENTRAIDE POLIO-OUEST (EPO)
5éme Rencontre Interrégionale - 1er Juin 2017

Mot d’accueil par Monique Berlan et Daniel Morin,
référents bénévoles et animateurs du Groupe Entraide Polio-Ouest (EPO).

Alexandra Menet, Docteur en Médecine Physique et de Réadaptation, service Médecine Physique et Réadaptation du CHU de Rennes,

Fanny Drouadenne, monitrice Activités Physiques Adaptées, Hopital Sud :

LA DOULEUR ET SA PRISE EN CHARGE

Le Docteur Menet débute son intervention par une définition de la douleur comme « une expérience sensorielle ou émotionnelle désagréable en réponse à une lésion tissulaire réelle ou potentielle ». Il faut alors distinguer la douleur aigue, perçue comme une « alarme », et la douleur chronique, qui, elle, dure de plus de 3 mois. Cette dernière est considérée comme « inutile et destructrice » car elle altère l’humeur, la qualité de vie (en engendrant de l’isolement notamment).

Par ailleurs, la douleur chronique engendre un cercle vicieux destructeur :

La douleur chronique est d’autant plus problématique qu’elle entraîne un risque de déconditionnement pour la personne, qui cherchera à éviter la douleur, et ainsi elle perdra de la masse musculaire. Le Docteur Menet insiste sur l’importance de lutter contre ce déconditionnement en maintenant une activité physique.

Une personne est considérée comme inactive si elle exerce moins de 150 minutes d’activité par semaine (soit 30 minutes de marche par jour). Il est recommandé d’être sédentaire moins de 8h par jour.

  1. Les différents types de douleurs

Les douleurs spécifiques aux patients polio rencontrés par le Docteur Menet sont le plus souvent d’ordres ostéo-articulaires, musculo-squelettiques et neurologiques. Certains évoquent par ailleurs le Syndrome Post Polio, qui est discuté, mais il est en tous les cas certain que les douleurs se développent avec l’âge.

Les douleurs atteignent particulièrement le rachis inférieur avec déformation du rachis, augmentée par une scoliose et l’ostéoporose, ainsi qu’une boiterie et de l’arthropathie, douleurs associées à des douleurs « d’usure ».

  1. Les complications musculo-squelettiques :

Outre les tendinopathies, les douleurs myofasciales sont des complications musculo-squelettiques.

Les douleurs myofasciales sont liées à l’hypersollicitation et engendrent un dysfonctionnement du muscle en un point localisé en créant de petites contractions musculaires très douloureuses.

Il a ainsi été repéré des « points gâchette » : il s’agit de points qui engendrent une douleur plus loin qu’à l’endroit où le praticien appuie. Cela s’explique par le phénomène de « convergence » : en effet, le cerveau analyse mal les douleurs viscérales et musculaires, contrairement aux douleurs cutanées qui, elles, sont bien traitées. Il y a donc un « problème d’interprétation » par le cerveau.

Ce type de douleur myofaciale est relativement facile à prendre en charge à la condition qu’elles soient vite repérées afin d’éviter que des douleurs persistent. Il existe des kinésithérapeutes avec thérapies manuelles et médecins-ostéopathes spécialisés sur ces douleurs myofaciales.

Le Docteur Menet insiste sur l’importance que les ostéopathes soient également médecins pour les personnes atteintes de poliomyélite. Il est absolument primordial de se faire soigner pour ces douleurs myofaciales car elles peuvent être à l’origine de tendinites.

Pour consulter la liste kinésithérapeutes : http://www.ordremk.fr/

Pour consulter l’annuaire de l’ordre des médecins : https://www.conseil-national.medecin.fr/annuaire



  1. Les complications neurologiques :

De nombreux patients polio rencontrent des douleurs types :

  • syndromes canalaires, notamment du canal carpien et nerf ulnaire avant bras ou coude,

  • compressions radiculaires : des sciatiques et cruralgies.

  1. Le syndrome post polio :

Ce  « Syndrome Post Polio » (SPP) a probablement été surévalué et concerne moins de personnes qu’il n’y parait et est parfois confondu avec des complications liées au vieillissement.

Pour qualifier le syndrome post polio, le Docteur Menet le définit comme « une perte d’endurance, de la fatigue chronique, une intolérance au froid, des douleurs généralisées survenant après une phase stable sur le plan neurologique d’au moins 15 ans ».

Cette définition s’appuie sur les critères de Halstead (1995) (voir page 9).


  1. La prise en charge de la douleur

  1. L’éducation thérapeutique

Bien traiter, c’est d’abord bien évaluer.

Il est donc nécessaire

  • d’apprendre à mesurer l’intensité de la douleur ainsi que la qualité de la douleur (si elle chauffe, pique, tire…)

  • De constater quel est le retentissement de la douleur sur la vie quotidienne, notamment sur le plan émotionnel, la capacité à maintenir ou développer ses activités, la qualité du sommeil…

Il est en effet important de comprendre la maladie, sa physiopathologie et ses répercutions psycho-sociales afin de parvenir à acquérir des « compétences d’auto-soin » : il s’agit de savoir adapter son traitement face à une activité ou à tout changement dans la vie.

L’éducation thérapeutique doit aussi être transmise aux proches, afin d’être mieux compris mais aussi mieux accompagné.

  1. La prise en charge rééducative

Les étirements sont absolument indispensables dans la prise en charge des séquelles de poliomyélite, tout comme le choix de postures moins contraignantes pour le corps.

Le renforcement musculaire est une clef pour se sentir en forme.

Il est ainsi conseillé de faire son renforcement musculaire en bassin de balnéothérapie car l’eau soutient le corps et facilite ainsi les mouvements. La chaleur permet de plus de diminuer les douleurs. De nombreuses personnes dans l’assemblée constatent qu’il est difficile de trouver une balnéothérapie accessible. Faire Face, magazine national APF, propose dans son numéro 750 de Juillet/Aout 2017 un dossier « Cure thermale : de l’eau pour vos maux ». Pour plus d’informations sur les cures thermales, voir le site : www.medecinethermale.fr

La natation est une solution qui permet d’utiliser l’eau en réalisant des exercices notamment avec une planche ou une frite qu’il faudra faire prendre appui sur l’eau. Des masques frontaux existent également dans les magasins de sport (type Décathlon).

Fanny Drouadenne, monitrice Activités Physiques Adaptées à l’Hopital Sud, est venue présenter du petit matériel pour faire du renforcement musculaire à domicile. Ainsi, des bouteilles d’eau peuvent être utilisées comme altères et des bandes de résistance (par exemple, « Elastiband » à Décathlon à moins de 10 euros) permettent de réaliser des exercices simples dont l’objectif est de créer des petites courbatures. En effet, la petite courbature est importante car elle correspond certes à une cassure de la fibre mais qui par la suite se reformera plus forte.

Pour parvenir à cette petite courbature, il faut effectuer 10 à 15 mouvements, sur 3 ou 4 séries, ce qui correspond environ à 20 minutes d’activités.

Pour être efficace dans son renforcement musculaire, il faut être en mesure de mesurer son « seuil aérobie ». Il s’agit d’un niveau d’effort qui est suffisamment intense pour créer des courbatures mais qui ne doit pas non plus trop l’être, c'est-à-dire que la personne doit pouvoir, pendant son exercice, être en mesure de parler (mais pas de chanter). Une formule mathématique existe pour calculer son seuil aérobie :



SEUIL AEROBIE :

  • Prendre son poul au repos (généralement de l’ordre de 60) sur une minute. Cela donne sa fréquence cardiaque au repos.

  • Effectuer le calcul suivant :

    1. 220 – âge – fréquence cardiaque au repos

    2. x 0.7 (ou 70%)

    3. + fréquence cardiaque au repos.



Le chiffre obtenu correspond à la fréquence cardiaque au seuil aérobie. Il est ainsi possible d’utiliser un cardio-fréquencemètre pour s’assurer que l’activité physique est à ce seuil. (Le cardio-fréquencemetre est une sorte de ceinture positionnée sous la poitrine qui mesure les battements cardiaques et transmet les informations à une sorte de montre positionnée sur le poignet).



Fanny Drouadenne insiste sur « une  règle d’or » à toujours respecter :

LA REGLE DES 3 R :

  • Etre RAISONNABLE : en amont de toute activité physique, il est nécessaire de consulter son médecin afin de vérifier qu’il est possible de pratiquer l’activité en toute sécurité

  • Etre REGULIER dans sa pratique. Pour cela, il faut la planifier en se posant 4 questions :

QUOI ? : quelle activité m’apporte du plaisir

QUAND ? : il est nécessaire de l’inscrire dans un agenda, afin d’éviter tout oubli ou de surcharger son agenda avec d’autres rendez-vous et ainsi de ne plus avoir le temps de pratiquer son activité physique

COMMENT ? : réfléchir à son transport pour s’y rendre, sa tenue, son matériel…

OU ? AVEC QUI ?: suis-je en mesure de l’exercer seul de manière régulière, ou ai-je besoin d’être stimulé par un groupe, en association par exemple, ou avec un groupe d’amis.

  • Etre RAISONNE : pas trop fort, pas si l’on se sent fatigué, prévoir un temps de repos après l’activité…

Depuis le 1er Mars 2017, le médecin peut prescrire des activités physiques. Le site de l’Agence Régionale de Santé (ARS) de la Bretagne a d’ailleurs créé une Charte Bretagne Sport Santé Bien Etre pour les établissements proposant des activités physiques adaptées pour les personnes porteuses de maladies chroniques.

Pour trouver un établissement : https://bretagne-sport-sante.fr/trouver-une-activite

Par ailleurs, l’APF est signataire d’une convention avec la fédération HANDISPORT pour permettre aux adhérents de l’APF de rentrer plus facilement à HANDISPORT, ainsi les adhérents de l’APF bénéficient d’un an de gratuité sur la licence loisirs Handisport.

Il est par ailleurs important de traiter les douleurs myofaciales, présentées par le Docteur Menet. Pour ce faire, il est possible d’utiliser un appareil appelé TENS qui fonctionne par des stimulis électriques envoyés par un petit boitier à des électrodes posés sur les zones douloureuses. Il existe deux modes sur le TENS :

  • Mode conventionnel ou « gate control » : les nerfs qui conduisent la douleur sont petits, contrairement à ceux qui conduisent les sensations tactiles qui, eux, sont plus gros.

  • Mode « Acunpuncture like » : la stimulation est discontinue, ce qui a pour objectif de créer une libération naturelle d’endorphine endogène.

Lors de l’utilisation d’un TENS, il ne faut pas aller jusqu’à la courbature et contraction musculaire ; il faut que cela soit uniquement un échauffement du muscle, une sensation de fourmillement. Ainsi, il est absolument indispensable de recevoir une « formation » pour l’utilisation de ce matériel et c’est pour cette raison qu’il ne peut être remboursé que s’il est prescrit par un centre antidouleur !

Attention, le TENS ne doit pas être utilisé sur un muscle déficitaire de polio ou alors uniquement sur un mode de stimulation contre la douleur et pas un mode de renforcement musculaire !

Les douleurs myofaciales peuvent également être traitées par des thérapies manuelles chez des kinésithérapeutes spécialisés, par de l’acupuncture ou des infiltrations. L’auto-étirement régulier est également très important (pas forcément ni exclusivement après l’effort, celui-ci doit être régulier).



  1. Les techniques psychocorporelles

Les techniques psychocorporelles ne peuvent être négligées dans une prise en charge.

  • La relaxation permet de créer un relâchement musculaire

  • La sophrologie associe à la relaxation des techniques de respiration

  • L’hypnose modifie la conscience en dissociant la place physique et la pensée qui, elle, est située dans un lieu de confort. Dans le cadre de l’hypnose, il est régulièrement évoqué la notion de « gant magique » pour gommer les douleurs et angoisses et des techniques de réification (transformer la douleur ou l’angoisse en objet puis traiter l’objet). L’objectif est de parvenir à se mettre soi-même en auto-hypnose.

  • La thérapie de pleine conscience. Le Docteur Menet conseille à chaque patient de bien demander à son psychologue de quelle école il s’inspire. La TCC (Thérapie Comportementale et Cognitive) est largement reconnue pour ses bienfaits en invitant le patient à trouver des pensées alternatives.



  • Pour conclure, le Docteur Menet insiste sur l’importance d’être ACTIF dans sa prise en charge. Il n’y a pas une seule bonne thérapie, il faut trouver celle(s) qui nous va(vont). Pour agir sur sa douleur (« Pain Matrix ») il faut donc être en mesure de la sentir, la ressentir, la comprendre et réagir car la douleur joue sur l’activité cérébrale et la prise en charge modifie cette activité cérébrale. La Médecine Physique et de Réadaptation a donc totalement sa place, à condition que la personne soit active dans son processus de prise en charge.



Monique Berlan et Daniel Morin,

animateurs bénévoles du groupe EPO à l’APF Délégation d’Ille-et-Vilaine :

RETOUR SUR LE 6 EME CONGRES POLIO 6 AVRIL 2017


  1. Point sur l’épidémiologie dans le monde


Sur les 12 derniers mois : 30 cas enregistrés, en Pakistan Afghanistan

Les pays à risque : Bosnie-Herzégovine ; Roumanie ; Ukraine


L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé)

  • a mis en place un plan d’éradication avec d’énormes moyens par la vaccination

  • il y a une évolution et révision des vaccins, notamment suppression de vaccination orale car risque de transmission

  • à noter un confinement des polio-virus en Europe, avec les fabricants de vaccins qui y sont installés


Un débat s’instaure entre l’OMS et MSF (Médecins Sans Frontières) sur l’intérêt d’un objectif d’éradication complète ou uniquement d’un contrôle du développement de la maladie.


  1. L’European Polio Union : Association européenne depuis 10 ans


Actions et échanges depuis 2007 : 1ère action devant le Parlement Bruxelles

En 2011 : estimation à 700 000 polios en Europe

1er Congrès en 2011, puis 2014, un prochain est en projet pour 2018

Il y a aussi un projet de créer une base de données mondiale : sur les connaissances, réseaux, échanges


  1. Organisation de la recherche pour la polio : Professeur F.Genêt

  • difficultés de trouver des financements pour cette recherche

  • ressenti d’un sentiment d’abandon malgré

  • des patients très investis, souvent autonomes, un peu « emmerdeurs »

  • mais la polio sert de modèle pour le vieillissement musculaire

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Exemple de Garches avec des consultations spécialisées régulières, un réseau polio Ile de France, et une base de données récente sur 4 ans de consultations polio soit 292 patients


Etudes récentes également auprès de patients sur : la satisfaction de l’appareillage, sur le sommeil


Des projets d’études par des doctorants sur : la perte osseuse ; la motorisation en appareillage



  1. Quiz Questions fréquentes des polio/réponses


« Je n’ai pas besoin d’être vacciné contre la polio car j’ai déjà eu la maladie » : FAUX


«  Je dois manger plus de protéines pour améliorer mes performances musculaires » : FAUX : Le développement de la masse musculaire nécessite d’augmenter les apports en protéines mais dans le cas du polio, il n’est pas question de développer la masse musculaire !


«  Je dois refuser de prendre une statine pour lutter contre le cholestérol » : VRAI : ces médicaments sont toxiques pour le muscle. Demander une alternative à son médecin traitant.


«  Les injections de PRP sont contre indiquées pour le traitement des tendinites ». FAUX : il n’y a aucune raison de les contre indiquer (injection de PRP : thérapeutique dont le but est d’injecter des facteurs cicatrisants (Plasma riche en plaquettes = PRP) au sein d’une lésion qui reste douloureuse et qui ne veut pas cicatriser. Elles constituent une alternative dans le traitement des pathologies tendineuses. )


«  Mon médecin traitant peut seul suivre l’évolution de mon bilan musculaire et osseux » : FAUX : le suivi osteo-articulaire et musculaire du patient polio fait appel à des connaissances spécialisées


«  Je ne dois pas faire de renforcement musculaire avec mon kiné » : VRAI : les programmes proposés sont des programmes d’entretien musculaire en endurance


« Les patients polio doivent bénéficier de conditions d’anesthésie particulières » : VRAI : comme tous les patients « fragiles » des recommandations ont été faites.

Il existe une plaquette consultable sur le site de l’APF 35 : http://www.apf35.com/epo-plaquette-poliomyelite.php.

CONSEIL  lors d’une intervention nécessitant une anesthésie :

Il existe des déformations utiles, il est donc intéressant de présenter une photo en position debout pour pouvoir montrer comment on était avant la chute, par exemple.



«  Le patient polio peut avoir des troubles de la déglutition » : VRAI : l’atteinte neurologique peut toucher la région de la déglutition. Il est l’un des signes préoccupants du Syndrome Post Polio (SPP)


«  Ma fatigue ne peut pas être liée à une apnée du sommeil » : FAUX : fréquente chez le patient polio surtout vers l’âge de 60 ans, cette fatigue est le symptôme du classique Syndrome d’Apnée du Sommeil (SAS)


«  Même si je ne suis pas gêné pour respirer, mon médecin peut me prescrire des Explorations Fonctionnelles Respiratoires EFR » : VRAI : les EFR font partie de la batterie standard d’évaluation des patients polio surtout quand il y a eu une atteinte du tronc (initiale, scoliose, chirurgie…)


«  Même si je ne suis pas une femme ménopausée, mon médecin peut me prescrire une ostéodensitométrie » : VRAI : la perte osseuse en zone atteinte est inéluctable. Son degré est lié au risque de fracture en cas de chute. Des traitements préventifs existent.


«  Il existe des centres référencés qui ont déclaré prendre en charge des patients polios » : VRAI : la Mission Handicap de l’APHP et le groupe polio (incluant des associations de patients) ont constitué un annuaire déclaratif des services prenant en charge spécifiquement les séquelles de la poliomyélite.


«  Le Syndrome Post Polio fait partie de l’évolution naturelle de la polio » FAUX : il s’agit d’une complication rare de l’évolution à distance et bien définie. A différencier du vieillissement de la polio.


«  Le SPP a une définition bien précise » : VRAI :

Définition Syndrome Post Polio :

Elimination + critères de Halstead (1995) : primo-infection + phase de récupération + stabilité neurologique de 15 ans + perte rapide ou graduelle de l’endurance et/ou de la force sur les territoires sains, fatigue musculaire et articulaire, intolérance au froid + caractère inhabituel et durable (supérieur à 1 an, associé à un trouble du sommeil, des difficultés respiratoires, de la dysphagie et dysarthrie, des fasciculations, déformations articulaires)


  1. Point sur les thérapies non médicamenteuses pour la douleur


        • Douleurs chroniques et hypnose :

  • Hypnose peut jouer un rôle pour douleurs chroniques, mais obligation de passer par un CTD et ce n’est pas systématique

  • Hypnose= état modifié de la conscience, à mi chemin entre l’éveil et le sommeil

  • A la différence de la mémoire, l’hypnose active des zones du cortex en demandant de revivre un évènement : odeur, couleur …


  • Douleurs chroniques et Thérapie d’acceptation et engagement: ACT

  • Acceptation : si on empêche une souffrance, l’esprit s’attache sur elle. Si on l’accepte, elle s’intègre dans un tout plus général

  • Cognition : éviter la prédiction systématique et anticipatrice de la douleur. C’est une manière de travailler le quotidien : ce que l’on voit peut être vu différemment

  • La souffrance entraîne une stratégie d’opposition de l’homme, par des actions contraignantes. D’où un travail sur les motivations, avec engagement d’actions adaptées.

  • Aide de la Méditation de pleine conscience : ne pas s’accrocher aux pensées dont celles de la douleur

  • Douleurs myo-faciales et Neuroacupuncture :

Cela vaut pour les douleurs musculo- squelettiques, et l’acuponcture peut jouer un rôle positif.


  • Polio et Balnéo :

A la différence de la piscine ou aquagym, la Balnéo c’est médical, il y a un kiné et l‘eau à 30 ou 35°

Nombreux effets bénéfiques : mécaniques, thermiques, physiologiques, psychologiques


Monique Berlan et Daniel Morin,

animateurs bénévoles du groupe EPO à l’APF Délégation d’Ille-et-Vilaine :

ACTIONS DU GROUPE ENTRAIDE POLIO OUEST

COMMUNICATION :

  • Diffusion du compte rendu de la réunion du 29 Avril 2016 sur les sites APF et parution d’un article dans Ouest France.

  • Diffusion d’informations régulières sur les sites APF Ille-et-Vilaine et Région Bretagne

  • Révision et simplification des affiches et flyer EPO afin d’augmenter leur intérêt et attrait

  • Diffusion et envoi de ces documents revus pour affichage auprès des professionnels de l’orthopédie des départements du grand ouest



REUNIONS :

  • 7 Octobre 2016 : réunion avec J.Decobert, administrateur et Secrétaire Adjoint du Conseil d’Administration de l’APF avec pour objectifs :

          • de faire connaitre le groupe EPO, ses actions, ses partenaires

          • établir des liens et échanges avec d’autres groupes polio au sein de l’APF

          • mobiliser son réseau polio en Ille de France mais aussi dans la préparation des congrès APHP

  • 12 Octobre 2016 : participation aux Assises Régionales du Plan des Maladies Neuro Dégénératives à Pacé :

    • Contacts potentiels avec l’association Neuro Bretagne et l’Agence Regionale de Santé (ARS)

    • Connaitre l’expérience et le vécu de réseaux de soins existants et du rôle d’associations de malades pour Alzheimer, Parkinson, Sclérose en Plaque, Sclérose Latérale Amyotrophique…



  • 16 Janvier 2017 : réunion avec le Docteur Gallien, médecin de MPR à la Clinique de rééducation de Saint Hélier à Rennes :

    • Elargir nos interlocuteurs médicaux

    • Anticiper nos interventions lors de nos réunions annuelles régionales EPO



  • 26 Janvier 2017 : entretien avec Professeure Bonan et S. Calmanti :

    • Premiers contacts en vue de la mise en place d’un réseau de soins régional. Recherche d’un comité de pilotage constitué idéalement de Professeure Bonan, un neurologue, un médecin appareilleur, un chirurgien, un médecin spécialisé dans les ElectroMyoGrammes (médecin EMG) ainsi que des animateurs du groupe EPO. Il a ainsi été l’occasion de recenser des centres de rééducation en région en vue de sélectionner les professionnels qui pourraient être concernés. Une réflexion a été également menée afin de savoir s’il est possible d’organiser des formations à la polio et quel serait leur financement.

    • Sélection des intervenants et sujets en vue de cette réunion annuelle.



  • 15 Février 2017 : réunion avec Etienne Valois, animateur interrégional des actions associatives APF en vue de faire connaitre EPO et voir les modalités d’échanges avec d’autres groupes locaux polios à l’APF.

  • Janvier à Mai 2017 : préparation de cette rencontre annuelle

    • Préparation et sélection des sujets

    • Recherche de contacts avec les interlocuteurs, recherche de lieu pour la journée

    • Relances et suivis



CONTACTS :

  • France 3 Bretagne ainsi que Ouest France ont été contactés préalablement à cette journée

  • Echanges mails et téléphones avec les polios venant de toute la région et du grand Ouest

  • Echanges avec un groupe constitué d’anciens patients polios passés par le CHR de Rennes



ANIMATION / DETENTE :

2 ème journée détente, le 16 Septembre : balade à Dinard et la Côte d’Emeraude puis sortie en bateau. Un compte rendu video est disponible sur l’espace EPO du site apf35 (www.apf35.com) et sur Handizou (journal de la délégation 35)



PROJETS 2017-2018 :

  • Mise en place d’un réseau de soins régional

  • Diffusion d’un article dans la revue du département 35 (Nous Vous Ille) et dans les autres départements si cela existe. En effet, ce type de revue est un bon vecteur d’information car gratuit et lu par un très grand nombre

  • Poursuite de la diffusion d’informations via l’espace EPO du site APF35 www.apf35.com

  • Faire connaître l’existence et les actions du groupe EPO auprès de malades, auprès d’autres groupes polios, de professionnels et interlocuteurs partenaires. Ceci est l’affaire de tous !



UN IMMENSE MERCI À TOUS LES PARTICIPANTS CETTE BELLE JOURNÉE ET PARTICULIÉREMENT AU PROFESSEURE BONAN, AU DOCTEUR ALEXANDRA MENET ET FANNY DROUADENE SANS QUI CETTE JOURNÉE N’AURAIT PU VOIR LE JOUR.


Contact :

Délégation APF 35 : 02.99.84.26.66.

Monique Berlan : 06.52.20.39.97.

Daniel Morin : 07.82.35.17.51.

Lien :http://apf35.com/epo-index.php


1er Juin 2017
5éme Rencontre interrégionale du groupe Entraide Polio Ouest (E.P.O)

Peut-on mieux vivre avec la polio ?

En partenariat avec des professionnels de santé, les malades de la polio et leurs familles se sont réunis le 1er Juin 2017 pour une 5ème rencontre interrégionale pérennisée par le

groupe Entraide Polio Ouest (EPO), créé au sein de l'association des Paralysés de France.

Une rencontre bien suivie,

5<sup>ème </sup> rencontre interrégionale

Groupe Entraide Polio Ouest

« L'auditoire a apprécié la journée, tant par les thèmes retenus sur la douleur, les activités physiques adaptées que sur le fond et les modalités d'intervention ».

Les approches ont été concrètes et accessibles, en lien avec les besoins ressentis. Des possibilités d'échanges avec des conseils constructifs sont prévues pour l'avenir.

Pour Monique Berlan et Daniel Morin, animateurs bénévoles du groupe EPO : « La création d'un réseau de soins pour les polios est une réelle nécessité.

Mais qui consulter ? Quels soins ? Favoriser le renforcement musculaire ou non ? »

Ce sont des interrogations qui méritent une réponse et sur lesquelles un travail est en cours avec le professeur Bonan, du CHU de Rennes.

En septembre, une rencontre conviviale est prévue pour renforcer les liens.

Prochainement lecture du compte-rendu ici :


Les Aventures du groupe Entraide Polio Ouest
16 septembre 2016

Nous sommes le 13 septembre, tout est bouclé, notre sortie est prévue pour le vendredi 16, au programme balade en bateau dans la rade de Saint Malo, déjeuner à Dinard et visite au barrage de la Rance.

Et pourtant... arrive l’inattendu, l’incroyable, nous n’avons plus de pilote pour le bateau !

Qu’à cela ne tienne, une charmante dame accepte au pied levé de nous accueillir sur son « bateau taxi » et de mettre tout en œuvre pour nous faciliter l’accès.

Malgré une mer quelque peu agitée, quelle belle balade en mer avec cette Capt'ain aux mille histoires locales et truculentes !

visite au barrage de la Rance

Embarquement sur la Métis

Entre vue extraordinaire sur Saint Malo, sur les villas dinardaises Belle-Epoque, la beauté des paysages et la chaleur de la prise en charge, un petit casse-croute surprise nous a permis de tenir la mer.

De l’avis général, « Nous n'avons pas perdu au change pour notre balade en mer au contraire ! »

Tous d’accord, pour un rendez-vous l’année prochaine pour une autre aventure.

rendez-vous l’année prochaine

Partage


JOURNÉE DÉTENTE APF
Groupe EPO

Le Groupe Entraide Polio Ouest  EPO, de la délégation Ille-et-Vilaine de l\'Association des Paralysés de France propose une journée



Cliquer ici pour télécharger le bulletin d\'inscription ...


Souvenirs de la rencontre conviviale du groupe EPO le 15 septembre 2015

rencontre conviviale

Mardi 15 septembre, une vingtaine d'adhérents, et membres de l'équipe de la délégation APF 35 s'est retrouvé à Port Blanc commune de Larmor Baden.

Lire la suite...


Rencontre du 29 Avril 2016
Relais du Bois de Soeuvres,
Vern-sur-Seiche

Entraide polio Ouest informe pour mieux vivre avec la maladie

Ouest-France Vern-sur-Seiche -Publié le 14/05/2016 à 00:05

Rencontres EPO Ouest 2016

Le groupe Entraide polio Ouest soutient les malades et leur entourage.

En partenariat avec des professionnels de santé, les malades de la polio et leurs familles étaient réunis dans la commune, vendredi 29 avril, pour la 4e rencontre interrégionale, intitulée Poliomyélite d'hier et complications d'aujourd'hui.

Ce rendez-vous a été initié et pérennisé par le groupe Entraide polio Ouest (Epo), créé au sein de l'association des Paralysés de France. Cette année, le sujet était le suivant : Poliomyélite, syndrome post-polio, prise en charge adaptée en rééducation et aménagement du style de vie.

Soulager et freiner

Le syndrome post-polio (SPP) touche les personnes qui ont déjà été atteintes par la polio. 

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29 avril 2015

3éme Rencontre Poliomyélite d’hier et complications d’aujourd’hui

Soucieux et inquiets de la prise en charge actuelle des séquelles de la polio dont ils sont atteints, une cinquantaine de personnes ont assisté à cette rencontre.
Le regard anthropologique de Jean Luc Blaise sur les « polios » a passionné l’assistance.
Les médecins, les Pr Bonan et Huten, le Dr Damaj ont mis en évidence les particularités et les précautions à prendre lors de la dispense de soins sur des patients « polio » et sur la nécessité de mettre en place un réseau de soins.
L’exposé de Madame Ollivaux, directrice de la MDPH 35 a permis à chacun de s’exprimer sur le fonctionnement de l’organisme et d'obtenir des conseils dans les services fournis.
Un rendez vous convivial est envisagé en septembre prochain.
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5ème congrès Polio 2015

PARIS Jeudi 2 avril 2015


PARIS Jeudi 2 avril 2015 Le 5ème Congrès sur la poliomyélite antérieure aiguë organisé par la Mission Handicap-DOMU de l’AP-HP en collaboration avec le Réseau Polio Ile-de-France et les Associations de personnes en situation de handicap, se tiendra le jeudi 2 avril 2015 à l’Institut National du Sport, de l’Expertise et de la Performance (INSEP) à Paris.

Ce congrès est ouvert aux professionnels, associations, patients, familles… concernés par cette thématique.


Communiqué de Presse Congrès Polio 2015

Plus d'infos cliquez ici...

Conférence européenne sur le syndrome Post Polio



Du 25 au 27 juin 2014, se déroulera à Amsterdam la conférence européenne sur le syndrome Post Polio organisée par l’EPU (European Polio Union).

Cette conférence a pour but de promouvoir de meilleurs soins aux 700 000 européens souffrant des effets collatéraux de la polio en échangeant les connaissances entre les professionnels des soins de santé, les chercheurs, les personnes ayant été atteintes de la polio et les association les représentant en Europe et partout ailleurs.

Vous trouverez les informations sur le contenu et les inscriptions sur le lien suivant
www.polioconference.com

version traduite de www.polioconference.com

flyer Conférence Européene Polio-Syndrome 2014

Monique Berlan
APF 35
Animatrice groupe Entraide polio ouest(E.P.O.)
Tél 02 99 55 95 57
E-mail: berlan.sm@free.fr


17 avril 2014 à Vern sur Seiche (35)
Rencontre interrégionale du groupe Entraide Polio Ouest (E.P.O) sur le thème poliomyélite d’hier et complications d’aujourd’hui

Succès de cette rencontre, plus de 50 personnes ont assisté à cette réunion.

Au programme

  • Serge Denis, kinésithérapeute au service « polio » du CHU de rennes en 1961
  • Le professeur Isabelle Bonan, chef du service de médecine physique et de réadaptation du centre hospitalier de Rennes, consultations séquelles polio
  • Le docteur Damaj médecin au CHU de Rennes spécialiste de l’appareillage
  • Le docteur Hélène Menard, spécialiste de médecine physique et de réadaptation

Cette rencontre fut importante car elle nous a rassemblés

importante car elle a permis les échanges

importante par la qualité des intervenants et des informations délivrées

importante par la présence de la directrice de la Maison départementale des personnes handicapées(MDPH) du département 35 et de professionnels de l’appareillage


Objectifs du groupe Entraide Polio Ouest atteints : échanger, rassembler, communiquer, déclencher un intérêt auprès des professionnels de santé et des pouvoirs publics

Ici, le compte-rendu de cette rencontre



25 septembre 2013

Salon AUTONOMIC à Rennes 26 et 27 Septembre 2013

Le salon «Autonomic Grand Ouest» consacré au handicap, au grand âge et au maintien à domicile, s’est tenu au parc des expositions de Rennes, les 26 et 27 septembre 2013.

Sur le stand régional de l’APF, les représentants de la Délégation d'Ille-et-Vilaine et du Groupe Entraide Polio Ouest étaient présents.




18 avril 2013

Le 18 avril dernier, la première rencontre du groupe E.P.O. a eu lieu à Betton.

Nous étions 22, venus d’Ille et Vilaine mais aussi du Morbihan, du Finistère, des Côtes d’Armor, de la Loire Atlantique, de la Sarthe et même Françoise venue de Vendée accueillis par Marc Menez et Francis Renard accompagnés de Mélanie Heude.
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4 avril 2013

4ème Congrès Poliomyélite 2013

Logo congrès Polyomyélite 2013 Le 4ème Congrès sur la poliomyélite antérieure aiguë organisé par la Mission Handicap-DPM de l’AP-HP en collaboration avec le Réseau Polio Ile-de-France et les Associations de personnes handicapées, se tiendra le
jeudi 4 avril 2013 à la Résidence Internationale de Paris dans le 20ème.
Ce congrès est ouvert aux professionnels, associations, patients, familles …concernés par cette thématique.
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janvier 2013

Un nouveau groupe « initiatives » au sein de la Délégation Départementale APF d’Ille et Vilaine.

Un nouveau groupe, opérationnel depuis environ un an, s’est constitué au sein de la Délégation, pour aider et rassembler les « polios », maladie oubliée. Plus de 30 personnes originaires du grand ouest (8 départements sont concernés), porteuses de séquelles de poliomyélite, seules face aux complications tardives de cette maladie et au diagnostic du syndrome post-polio (SPP) méconnus, soucieuses d’activer des démarches au niveau local, sont à l’origine de la création de ce groupe.

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  1. CR 5éme Rencontre interrégionale du groupe Entraide Polio Ouest (E.P.O) (1er juin 2017)
  2. 5éme Rencontre interrégionale du groupe Entraide Polio Ouest (E.P.O) (1er juin 2017)
  3. Les Aventures du groupe Entraide Polio Ouest (16 septembre 2016)
  4. Rencontre ENTRAIDE POLIO OUEST (EPO) 29 avril 2016 à Vern sur Seiche
  5. Sortie ENTRAIDE POLIO OUEST du 15 septembre 2015
  6. 3éme Rencontre du Groupe ENTRAIDE POLIO OUEST (EPO) Poliomyélite d’hier et complications d’aujourd’hui
  7. 5ème congrès Polio 2015
  8. Du 25 au 27 juin 2014 Conférence européenne sur le syndrome Post Polio
  9. 17 avril 2014 Conférence sur le thème Poliomyélite d’hier et complications d’aujourd’hui
  10. Un réseau de spécialistes pour mieux soigner la poliomyélite
  11. 25 septembre 2013
  12. 18 avril 2013
  13. 4 avril 2013
  14. janvier 2013